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Abaixo-assinado Acesso a Pesquisa da Medicação AFQ056 para Sindrome do X Frágil

Para: CONEP, ANVISA

Atualmente EUA, Europa, Canadá e Austrália, dispõe de muitos acessos as pesquisas clinicas para o tratamento da Síndrome do X Frágil. Coordenam muitas vezes, mais de uma medicação específica com o objetivo de melhorar a qualidade de vida destas pessoas.
A Síndrome do X Frágil é uma doença genética e hereditária. Acomete muitas vezes mais de um filho , apresentando: dificuldades Intelectual, comportamental, aprendizagem, alteração na fala, e as vezes motora ou até emocional.
Após muitas buscas para o tratamento do X Frágil, a possibilidade do acesso a uma medicação específica para a Sindrome do X Frágil através de um laboratório de renome internacional aconteceu. A molécula investigacional chamada de AFQ056 está sob protocolos de pesquisa CAFQ056A2212 em adultos e CAFQ056B2214 em adolescentes ( Laboratório Novartis) .Estamos tendo a grande possibilidade de testarmos esta nova medicação nestas pessoas mas estamos na corrida contra o tempo.
Esta coleta de assinaturas é um apelo para sensibilizarmos a CONEP e ANVISA no sentido de agilizar estes processos , já que os estudos estão sendo terminados a nível mundial.
Se você é simpático e sensível a nossa causa , pedimos para preencher corretamente o link abaixo , e repassar ao maior número de pessoas que você puder, desta forma estaremos contribuindo com a causa , dando mais oportunidades a estas famílias a terem mais esperanças para seus filhos.





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Esta petição foi criada em 06 abril 2013
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